В это воскресенье, 25 февраля, отмечается Международный день кохлеарного импланта (КИ), с помощью которого дети с нарушением слуха имеют все шансы вырасти полноценными экономически активными гражданами, учиться в школах и вузах, работать по выбранным профессиям. О том, как таким детям сейчас важна государственная поддержка и какие шаги в этом направлении уже предприняты, порталу «Акчабар» рассказали их мамы и учредители общественного благотворительного фонда «Хочу слышать».

Корреспонденты «Акчабар» встретились с ними в школе №103, где с прошлого учебного года успешно функционируют инклюзивные классы и дети с кохлеарным имплантом учатся наравне с другими детьми.

В Кыргызстане более 500 детей, которые пользуются кохлеарным имплантом. Кохлеарные имплантаты – электронные девайсы, позволяющие людям с глубокой потерей слуха и полной глухотой воспринимать звуковые сигналы. Имплантаты преобразуют звуки в электрические стимулы, а речевой процессор, являющийся частью устройства, улавливает звуки из внешней среды и оцифровывает их. С помощью этих чудо-гаджетов мальчишки и девчонки получили возможность слышать звуки мира. Но такие импланты до сих пор остаются не всем доступными из-за дороговизны, кроме того, они требуют периодической замены деталей, тоже порой неподъемной для семей.

Тамара Цой говорит, что в то время, когда родилась ее дочь, не было скрининга. И чтобы понять, какие у малышки проблемы с ушками, пришлось выезжать за границу.

«В Польше нам сказали, что для того, чтобы дочка слышала, нужно будет имплантироваться, и операция стоит 35 тысяч евро. Представляете? Родителям, которые столкнулись с такой бедой, очень сложно в одиночку проходить этот путь. Мы не знали, что делать и где как можно скорее найти такую сумму. Потом появилась квота в Турцию, в которую мы попали. Но в Турции начались проблемы с лирой, и они не стали делать импланты для иностранцев, проводили операции только для своих детей. Нам пришлось вернуться в Бишкек. И уже тут нам провели операцию при поддержке немецкого фонда «Ленхард», который добавил часть требуемой суммы», — рассказывает Тамара Цой.

В прошлом году дочь Тамары Аливия стала одной из первых учениц инклюзивного класса. Сейчас девочка учится уже во втором классе.

«Во многих странах мира такие операции проводят бесплатно. К примеру, в России неслышащих малышей бесплатно оперируют на оба уха. Даже в соседнем Казахстане с 2007 года есть госпрограмма по кохлеарной имплантации. Это значит, что если при рождении скрининг показал, что ребенок глухой, его сразу ставят на очередь и примерно в год оперируют. И он растет как обычный человек, к садику и школе он полностью адаптирован, и ему в принципе не требуется какой-то особый подход», — говорит Тамара.

Дочери Назгуль Толопбергеновой Айдине, которой сейчас 14 лет, повезло меньше. В то время таких малышей в обычные школы не принимали, и девочка пошла в специализированную школу №21. Правда, в 4-м классе родители предприняли попытку перевести ее в обычную школу, но новые одноклассники девочку не приняли в свой круг, и она вернулась в школу-интернат.

«Наша Айдина потеряла слух в раннем детстве. Мы заметили, что, когда пылесосили, она не оборачивалась на шум и громкие звуки, а продолжала спокойно играть с игрушками. Забили тревогу и обошли всех возможных врачей. В наше время не было никакой информации про КИ. Мы обратили внимание на то, что ребенок не реагировал на громкие звуки, даже на пылесос, не оборачивалась, продолжала играть. Мы начали бить тревогу, проверялись у всех возможных врачей, которые утверждали, что дочь будет терять слух. Мы поехали проверяться в Алматы, и там нам подтвердили страшный вердикт. Тогда мы поехали в Санкт-Петербург, и только там узнали про импланты, которые дадут возможность дочери слышать. И тут новый шок — цена на них. Начали собирать деньги, и пока удалось собрать необходимую сумму, Айдине исполнилось 5 лет. Операцию провели в Австрии, и она стоила $33 тысячи», — рассказывает еще одна из учредителей фонда «Хочу слышать» Назгуль Толопбергенова.

Она уверена, что если бы тогда ее девочке дали шанс пойти в обычную школу, то сейчас бы она уже готовилась к поступлению в вуз и выбирала свою будущую специальность.

«Дочь уже все понимает, спрашивает, почему только у нее в семье стоит такой имплант и почему только одно ухо слышит. Часто думает о своем будущем, чем она смогла бы заниматься, как будет жить», — говорит Назгуль.

К слову, обслуживание кохлеарного импланта тоже дорогостоящее. Запчасти на этот чудо-гаджет дорогие, и их необходимо заказывать. А если имплант неисправен – ребенок остается в полной тишине, это большой стресс для него. Не у всех семей есть возможность делать такой апгрейд девайса. А потому учредители фонда, участвуя в слушаниях по республиканскому бюджету в Жогорку Кенеше, много раз поднимали этот вопрос. В ноябре прошлого года просьба родителей была услышана, и в Министерстве финансов заложили 5 млн на целевые закупки запчастей на этот год.