Опубликовано
10.10.2026, 15:03Куда идут ваши 100, 500 или 1 тысяча сомов, если вы жертвуете их на благотворительность? Для Первого детского хосписа в Кыргызстане это не просто небольшие суммы, а помощь, из которой складывается ежедневная забота о детях с тяжелыми заболеваниями.
Сегодня, 10 октября, отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. В Кыргызстане Первый детский хоспис — пока единственный в стране — помогает детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и поддерживает их родителей. За медицинским уходом, специальным питанием и психологической помощью стоят ежедневная работа сотрудников и расходы, которые не ограничиваются лекарствами и оборудованием.
Паллиативная помощь нужна не только людям в конце жизни. Детям с тяжелыми заболеваниями она помогает облегчать боль и другие симптомы, предотвращать осложнения и сохранять доступную активность. Ее цель — сделать жизнь ребенка максимально комфортной и полноценной, а родителей — не оставлять один на один с ежедневными трудностями.
В детской паллиативной помощи около 90% случаев связаны с неонкологическими заболеваниями. Это хронические генетические и неврологические диагнозы, при которых поддержка может требоваться годами или всю жизнь.
Качество жизни — это возможность облегчить боль, купировать судороги, обеспечить питание через зонд или гастростому, кислородную поддержку или ИВЛ. Это профилактика пролежней и контрактур, массаж, правильное положение тела. Но это также игры, музыка, прогулки, праздники, друзья и новые впечатления. И отдохнувшая мама, у которой остаются силы заботиться о ребенке.
За каждой из более чем 100 семей, которым помогает хоспис, — своя история. Часто один из родителей, как правило мама, оставляет работу, чтобы круглосуточно ухаживать за ребенком. Расходы на лекарства, специальное питание и медицинские материалы могут составлять десятки тысяч сомов в месяц. Только расходники для одного ребенка на ИВЛ обходятся примерно в 33 тысячи сомов ежемесячно.
Хоспис оказывает помощь бесплатно. Его работа финансируется пожертвованиями граждан и компаний: около 65% поступлений приходится на физических лиц, еще 35% — на юридических.
Рамазану 10 лет. Он мечтает стать блогером, снимать видео для Instagram и рассказывать о своей жизни. У него уже есть телефон, но мальчик хочет более легкий iPhone, который удобно держать в руке, и копит на покупку.
В хосписе у Рамазана появились друзья. Здесь также помогли исполнить его мечту полетать на самолете: вместе с мамой он отправился в Ош, гулял по городу, ел плов и набирался впечатлений. Летом мальчик ездил на поезде в Балыкчы. Все это — несмотря на трахеостому и необходимость в респираторной поддержке.
При встрече Рамазан немного стесняется, но за застенчивостью скрывается активный мальчик, который любит петь и танцевать. Хоспис он называет вторым домом.
Когда Рамазан впервые попал сюда после реанимации, он почти все время лежал, а дыхание поддерживал аппарат. Постепенно благодаря уходу и наблюдению специалистов он смог обходиться без него днем. Сейчас аппарат преимущественно нужен ночью. В остальное время мальчик может двигаться, играть и заниматься своими делами.
История Рамазана показывает, что за медицинскими процедурами и постоянным уходом может снова появиться место для обычного детства.
Один из самых затратных видов помощи — обеспечение детей, которым нужна искусственная вентиляция легких (ИВЛ) или другая респираторная поддержка. Сейчас в Кыргызстане восемь детей находятся на такой поддержке. Хоспис помогает семьям приобретать необходимое оборудование и расходные материалы, но не всегда может покрыть все потребности.
Чтобы выписать ребенка на ИВЛ из реанимации домой, нужен аппарат стоимостью около 500 тысяч сомов, аспиратор примерно за 15 тысяч, а также инвертор и аккумулятор на случай отключения электричества — еще около 30 тысяч сомов.
По расчетам хосписа, первоначальный набор оборудования, средств ухода, питания и расходных материалов для ребенка при выписке из реанимации может обойтись примерно в 90 тысяч сомов. Потребности зависят от состояния ребенка и того, что уже есть у семьи.
Отдельная статья расходов — установка гастростомических трубок. Первоначальный набор для установки гастростомы стоит около 51.5 тысячи сомов, а трубка — от 6,9 тысячи до 27 тысяч в зависимости от типа. Плановая замена требуется примерно раз в полгода.
В 2026 году восемь семей получили аппараты ИВЛ и расходные материалы для детей с трахеостомой на общую сумму около 13.3 млн сомов. Хоспис вместе с родителями добивался, чтобы государство также начало помогать таким детям.
Некоторым подопечным необходимо специализированное питание. Полная потребность одного ребенка может составлять около 18 тысяч сомов в месяц. Хоспис помогает закупать питание в среднем на 8–10 тысяч сомов на ребенка. Поддержку ежемесячно получают примерно 20–25 детей. Если помощь предоставляется 20 детям, на нее требуется от 160 тысяч до 200 тысяч сомов в месяц. Оставшуюся часть потребностей семьи покрывают самостоятельно или с помощью других источников.
В 2025 году хоспис направил на лекарства более 600 тысяч сомов. Еще примерно на 150 тысяч сомов или больше препараты приобретали и передавали непосредственно доноры. Питание детей и сопровождающих их родителей в стационаре обходится примерно в 34 тысячи сомов в месяц. Часть продуктов — мясо, фрукты и другие продукты — поступает в качестве пожертвований.
Во время нашего визита в стационаре находились две мамы с детьми. Женщины успели подружиться: вместе готовят, а по вечерам собираются за общим столом. Накануне они приготовили лагман с курицей. Такие бытовые мелочи тоже важны: в хосписе стараются создать домашнюю атмосферу, где родители могут разделить повседневные заботы с теми, кто понимает их без лишних слов.
Работа хосписа зависит не только от закупок для конкретных детей. Есть постоянные расходы на персонал и содержание помещений.
Ежемесячные затраты на команду составляют 169.3 тысячи сомов плюс налоги. В нее входят три медсестры, обеспечивающие круглосуточный уход, врач, психолог и массажист. Еще около 34 тысяч сомов требуется на питание детей и сопровождающих родителей. Таким образом, только персонал и питание обходятся минимум в 203.3 тысячи сомов в месяц — без учета налогов и остальных расходов.
Есть и непредвиденные траты. К примеру, был случай, когда для ребенка, , находившегося в реанимации, срочно потребовалось закупить препараты на 80 тысяч сомов.
Или, к примеру, замена труб в здании в прошлом году обошлась примерно в 500 тысяч сомов, а на ежегодное обновление и косметический ремонт помещений требуется около 200 тысяч.
Хоспис также приобретает средства реабилитации и ухода: электрические коляски стоимостью около 31 тысячи сомов, аспираторы примерно за 15 тысяч, кислородные концентраторы за 50 тысяч, специальные корсеты примерно за 90 тысяч и аппарат для помощи при откашливании, который обошелся организации в 350 тысяч сомов.
При этом заранее предусмотреть все расходы невозможно: состояние детей меняется, появляются потребности в дополнительных обследованиях, лекарствах и оборудовании, а новым подопечным тоже нужна помощь.
Здание хоспису предоставила мэрия Бишкека во временное безвозмездное пользование на три года. Это позволяет организации не платить за аренду. Помимо денег, люди и компании жертвуют продукты, лекарства и медицинские материалы, помогают с ремонтом и организуют мероприятия для детей.
Помощь, которая меняет жизнь семьи
В 2026 году семьи начали получать часть расходных материалов для ИВЛ за счет государственного финансирования. Об этом рассказала Айпери Капар кызы, мама двоих детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Ее сыну Умару поставили диагноз СМА второго типа. Сейчас его состояние стабильно: мальчик получает препарат рисдиплам и постепенно осваивает движения, которые раньше давались с трудом. Теперь он уже может поднимать руки. У младшей сестры Айбийке первый тип СМА, и ей необходима постоянная респираторная поддержка.
Когда родился Умар, родители сначала думали, что у мальчика детский церебральный паралич, и занимались реабилитацией. Позже генетическое обследование выявило СМА. К тому времени в семье уже появилась дочь, и вскоре родители узнали, что у нее то же заболевание. Два ребенка с одним диагнозом, но разными потребностями в уходе, — и ежедневная ответственность, которая легла на плечи мамы.
Во время нашей встречи Айбийке смотрела мультфильмы, а Умар с гордостью показывал игрушечные машины. Детям хочется гулять и бывать в новых местах, но выйти из дома непросто. Для прогулки с Айбийке, которой нужен аппарат ИВЛ, требуется помощь еще одного человека, поэтому такие выходы случаются редко.
Айпери признается, что ей было тяжело принять диагнозы детей. Поддержку она нашла у психолога хосписа и других мам, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями. Здесь она также научилась ухаживать за дочерью с ИВЛ дома и разбираться в настройках аппарата.
Раньше расходы семьи на расходники, специальное питание и средства ухода для дочери достигали 60–70 тысяч сомов в месяц. На массаж и реабилитацию сына требовалось еще около 20 тысяч. Теперь дети бесплатно получают массаж в хосписе, а часть расходных материалов обеспечивает государство.
Для семьи это означает не только снижение расходов, но и большую уверенность в завтрашнем дне: раньше родители иногда экономили расходники, опасаясь, что не смогут вовремя купить новые.
В хосписе проводят и реабилитационные занятия. Массажист и реабилитолог Аман Темирланов работает с детьми по методу Фельденкрайза — через осознанные движения, помогающие улучшать взаимодействие нервной системы и тела. Дети занимаются курсами по 15 дней, а родители получают рекомендации для занятий дома. Такая помощь не заменяет лечение основного заболевания, но помогает ребенку сохранять доступную активность.
В хосписе помогают детям исполнять желания, устраивают праздники, прогулки и поездки. Одна из девочек с онкологическим заболеванием мечтала увидеть Иссык-Куль, и сотрудники организовали для нее поездку. Для ребенка, чья жизнь во многом зависит от лечения и процедур, это возможность увидеть новое, почувствовать ветер и получить впечатления, которые останутся с ним и близкими.
Другой мальчик встретил свой пятый день рождения в хосписе. Были аниматоры, фокусы, игры и торт с героями любимых мультфильмов. Вскоре мальчика не стало, но фотографии того дня до сих пор греют сердца родителей и сотрудников. На снимках он не пациент, а именинник, вокруг которого собрались люди, чтобы сделать его день особенным.
Иногда исполнение мечты начинается с подарка, который открывает новые возможности. Бекзату например, подарили телефон, а Алихан получил ноутбук, на котором занимался. Для ребят это были не просто вещи, а возможность учиться, осваивать новое и заниматься тем, что им интересно. Так благодаря поддержке и вниманию к желаниям детей их мечты постепенно становились реальностью.
Однажды в хоспис приехал певец Нурлан Насип поздравить мальчика с 17-летием. Вместо шумного ресторана праздник прошел на кухне: рядом были друзья и люди, ставшие ему близкими. Подростки смеялись, разговаривали и строили планы, а певец исполнил свои песни — получился маленький персональный концерт, который невозможно оценить деньгами. Позже мальчика не стало, но встреча осталась в памяти тех, кто был рядом.
Другая подопечная тоже мечтала встретиться с Нурланом Насипом. Узнав об этом, артист пришел к ней с цветами и плюшевым мишкой. Через несколько дней девочки не стало.
Ради этого кыргызстанцы и жертвуют деньги: чтобы дети и их семьи получали не только медицинскую помощь и необходимый уход, но и счастливые моменты, которые невозможно измерить в сомах.
Праздник, поездка, встреча с любимым артистом, новая игрушка или вечер в компании друзей не заменяют лечение. Но они возвращают детям то, что болезнь часто отнимает у них, — обычное детство. И помогают родителям запомнить не только тревоги, больницы и процедуры, но и улыбки, смех и счастливые дни.
Всемирный день хосписной и паллиативной помощи напоминает: даже когда заболевание нельзя вылечить, помощь не заканчивается. Она продолжается в облегчении симптомов, поддержке родителей и создании условий, в которых ребенок может жить настолько полно, насколько позволяет его состояние.
